Dans son dernier guide Santé et dérives sectaires, la Miviludes laisse entendre que les associations qui ne disposent pas d’un agrément ne peuvent accompagner légitimement un malade au sein d’un hôpital public (1).
L’article du Code de la santé publique cité en référence (2) est évidemment sorti de son contexte. La partie réglementaire du code apporte des précisions sur les organismes visés par ce type d’agrément : ceux qui déploient des activités publiques telles que « la promotion des droits des personnes malades et des usagers du système de santé auprès des pouvoirs publics et au sein du système de santé » voire « l’élaboration des politiques de santé », et qui les représentent dans « les instances hospitalières ou de santé publique » (3).
L’agrément ne concerne donc pas les bénévoles d’une association qui assistent ponctuellement un membre ou une proche connaissance. Il s’agit essentiellement des organismes qui interviennent directement auprès des autorités publiques et qui veulent siéger au sein d’instances officielles de la santé.
Pour ce qui est de l’aide dispensée aux malades et à leur entourage, l’article L 1112-5 prévoit que « Les établissements de santé facilitent l’intervention des associations de bénévoles qui peuvent apporter un soutien à toute personne accueillie dans l’établissement, à sa demande ou avec son accord », sous les seules conditions de respect du règlement intérieur et de signature d’une convention avec l’établissement qui les accueille.
Loin de perturber le bon fonctionnement des centres hospitaliers, le rôle de tels groupes d’usagers permet avant-tout de rassurer avec humanité et d’apporter des renseignements supplémentaires, expliqués dans un langage accessible à chacun. Un ouvrage coécrit par un médecin et une magistrate l’explique très bien :
« Mais le but principal des associations de patients est de compléter les informations que délivrent médecins et institutions dans un domaine de santé donné. Les informations sur une maladie ou ses traitements sont souvent difficiles d’accès, même à l’heure de l’internet, car pour trouver une information, il faut savoir ce que l’on cherche. Les associations sont composées de patients ou de familles qui mettent en commun leurs expériences ou leurs réflexions sur la maladie qui les concerne. » (4)
C’est aussi cela le « consentement éclairé » : diversifier ses sources. D’autant qu’en général le médecin ne prétend pas à l’omniscience…